দিনের ২০ ঘণ্টা উজ্জ্বল নীল আলোতে রাখতে হয় এই শিশুকে!

ব্রিটেনের চার বছরের শিশু ইসমাইল আলি জন্ম থেকে লিভারের এক বিরল সমস্যায় আক্রান্ত। দিনের মধ্যে অন্তত ২০ ঘণ্টা উজ্জ্বল নীল আলোয় থাকতে হয় তাকে। চিকিৎসাবিজ্ঞানের পরিভাষায় একে বলা হয় ক্রিগলার-নাজার সিনড্রম। অনেকে আবার বলে ‘লাইফটাইম জন্ডিস’।
মানুষের শরীরে এক ধরনের উৎসেচক তৈরি হয় যা পুরনো ও ক্ষয়ে যাওয়া লোহিত রক্ত কণিকাকে নিষ্ক্রিয় করে নতুন লোহিত রক্ত কণিকা তৈরিতে সাহায্য করে। ইসমাইলের শরীরে সেই উৎসেচকই নেই। ফলে লিভার ক্রমেই বিষের আধার হয়ে উঠছে। সেই বিষকে নিষ্ক্রিয় করতে না পারলে ইসমাইলকে বাঁচানো যাবে না। আর সেই কারণেই দিনের ২০ ঘণ্টা তাকে রাখা হয় এই উজ্জ্বল নীল আলোর মধ্যে।
ইসমাইলের মা শাহজিয়া চৌধুরি জানান, “ঘুম, খাওয়া, খেলা সবই ওর এই বিছানার মধ্যে। এ ছাড়া ওকে বাঁচিয়ে রাখার আর তো কোনও পথও নেই। আমরা কোথাও বাইরে খেতে যাই না। কোনও বিয়ে বাড়ি যাই না। সবসময়ই ওর বিছানার কাছে থাকি। আমরা ওকে খুব ভালবাসি। দুনিয়ার জন্য ওকে বদলাতে চাই না। ”
অবশ্য এই ফটোথেরাপি ছাড়া আরও একটা পথ রয়েছে, লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট। তবে শাহজিয়া ও তার স্বামী শাহজাব আলি ভয় পান, এই কাটাছেঁড়ার কারণে ছেলেটার যদি প্রাণসংশয় হয়। ইসমাইল বড় হয়ে কখনও যদি লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট করাতে চায় তবে সেক্ষেত্রে সবরকমভাবে ছেলের পাশে থাকবেন তারা।